CEA 40.4
SPan-1 結果待ち
CA19-9 471
DUPAN-2 結果待ち
右側の欄の腫瘍マーカーのリンクで時系列推移がみれます。
ステージIVb告知後の軌跡
進行ガン - 膵臓癌と腹膜播種を抱えて
2012/07/06
2012/07/05
穿刺2回目
梅雨空が続いていますが夜間は晴れて月が綺麗です。月曜日に早速病院に連絡して腹水穿刺とアルブミン10gの点滴をしました。やはり穿刺後の倦怠感がひどく、今回も1.5リットルです。その後火曜水曜と丸二日熟睡状態でした。起き上がるのも立ち上がるのも階段もきつい。全く体力が無い。急激な腹水の増加はありませんが減少もしていません。浮腫みは日々状態が変化していますが若干軽減しています。吐き気や食事後の腹部膨張感は依然あります。夕食は本葛粉だけのほうが就寝後も調子が良いです。処方薬も変わっていません。トラマール、セレコックス、ロキソニン、フロモックス、ガスモチン、タケプロン、アレグラ、マグミット、フェロミア、ダイアートと緊急時や症状発生時用のものが数種類。この腹水は長引きそうなので身体の負担を考えて、近々に腹水濾過濃縮再静注法(CART)を開始するかもしれません。根本原因の腹膜播種は抗がん剤や自分の免疫で押さえ込むしかない。摂食の問題で量を減らしていたサプリ等ですが、徐々に戻しています。先ずは筑波エンザイムを以前の分量摂るようにしました。自分の前向きな精神力も含めて、身体の復元力を信じています。
自分が治療している病院でも先週より、ペプチドワクチンOCV-C01の治験が始まりました。二重盲検比較試験ではなく、募集はジェムザールと併用でのファーストラインのみのようです。ファーストラインで選んだ患者さんは、その後TS-1という選択肢が残るということでしょうが、OCV-C01単体投与の方が効果が現れる場合は効率的なような。ジェムザールとは水と油のような関係だった筈なのに、現実を踏まえての認可に向けての判断材料としては意味があると思います。ただ自分に適用されないのは、大変残念です。
自分が治療している病院でも先週より、ペプチドワクチンOCV-C01の治験が始まりました。二重盲検比較試験ではなく、募集はジェムザールと併用でのファーストラインのみのようです。ファーストラインで選んだ患者さんは、その後TS-1という選択肢が残るということでしょうが、OCV-C01単体投与の方が効果が現れる場合は効率的なような。ジェムザールとは水と油のような関係だった筈なのに、現実を踏まえての認可に向けての判断材料としては意味があると思います。ただ自分に適用されないのは、大変残念です。
2012/06/30
腹水穿刺
金曜日の朝までにむくみ(浮腫)は大きくなり脚は大根のようにずんぐりしてきました。膝を曲げて座ると大腿の裏側や足首に何か挟まってるような感じです。金曜日病院で血液検査後、安全のため抗がん剤投与を一週間休薬することにして、腹水穿刺を行いました。多量に腹水を出したいと思い調べてはいたのですが、ドクターとは初回であるし診断的穿刺も兼ねるということで偶発症や副作用のことも考えて1リットルのみの予定になりました。ベッドに横になって腹部エコーで位置を決め皮膚麻酔をして穿刺、3本の検体容器に成分、病理診断、細菌検査のため腹水を採取した後、1.5リットルの排液を出しました。血漿分画製剤であるアルブミン10gの点滴をして完了。痛みは無く、ちょっとふらふらする程度でした。随分楽になりましたが、まだお腹は妊婦のようです。排液の性状は混濁も少なく無色であり、成分中の蛋白質の量が1.8g/dlと低いので血漿蛋白の喪失は少ないだろうということでした。帰宅後は栄養と適量の水分を摂ることや生活上の注意点、安静にするようにと指示がありました。一晩寝て、むくみは割りと良くなりましたが、その分お腹が張ったようで、食欲、食事量共に若干の改善程度でまだまだ問題です。腹部膨張感による苦しみは無くなりました。今後の様子をみていくつもりです。月曜日に病院に電話をして早期の次回の穿刺を決めたいと思ってます。
2012/06/27
脚の浮腫
昨晩お風呂で脚の妙な感触に気付きました。足首や大腿の内側を触ると硬めの低反発フォームのようです。ぷよぷよ。遂に脚のむくみ(浮腫)も始まったようで落胆しました。そう言えばこの数日、脚が重く違和感があったような。がん性腹水と下肢のむくみについては色々読んでいたのですが、人生で初めての経験なので気持ち悪い。朝になってむくみも進んだような気がします。皮膚を押したら凹みっぱなし。痛みもあるし自分の脚じゃないみたい。腹水が溜まって、鼠蹊部(そけい部、大腿の付け根前面の腰骨と恥骨の間)が圧迫されて脚のリンパ液が体幹に戻れなくなるためのようです。腹水に対しても利尿剤は効いていないので、先ずは腹水の除去が課題です。金曜に予定している腹水穿刺。その後様子をみながら、食改善、脚の挙上姿勢、リンパマッサージ等試していくつもり。手間が掛かる里芋パスターや生姜湿布、鼠蹊部のびわの葉温灸も興味あるけど、一人じゃ出来ないから無理っぽい。腹水穿刺を一回してみて経過次第ですが、腹水濾過濃縮再静注法(CART)も考えています。四国では10病院でしかしていません。穿刺の頻度が上がるようであれば行うつもりです。腹腔-静脈シャントというのもあり、効果が高そうですが、ちょっと勇気が必要そうです。
体内では圧力や比重などのちょっとしたバランスのずれが、症状を引き起こしています。すべてきっかけは小さなことの積み重ねから。ひとつずつ好転するのを願って身体と付き合っていくつもりです。
体内では圧力や比重などのちょっとしたバランスのずれが、症状を引き起こしています。すべてきっかけは小さなことの積み重ねから。ひとつずつ好転するのを願って身体と付き合っていくつもりです。
2012/06/25
50回目のジェムザール
先週金曜日に通院。50回目のジェムザール投与。自分には各種受容体拮抗剤が合わなかったので、予防的制吐剤としてステロイドのデキサメタゾン(デキサート)を点滴静注しています。一時的ですがステロイドは炎症も抑えるので土曜日は楽でした。その場しのぎなのでステロイドは治療には使えませんが、悪魔の万能薬と言われているだけのことはあります。日曜日は高熱と激痛で動けませんでした。抗生剤を服用開始して、今日は意外と楽です。最近は少し動けるか床に臥せっているかの一進一退を繰り返しています。腹水もパンパンになったり少し減ったり。炎症(痛みと熱)があるときに腹水も増えるようです。生活や処方薬、抗がん剤の周期との相関関係を見つけて好転に繋げたいのですが、まだ模索中です。血液検査で7g/dl台だったヘモグロビン濃度が9g/dl台へ、貧血が改善されてきました。体重も若干増加。体力は未だなく、外出時は親父が退院時に使っていた杖を使っています。自分のサイズに合う登山用かウォーキング用のストックは物色中です。現在、問題である症状は腹膜播種由来の腹水。変化のためにも今週金曜日に腹水穿刺をドクターにお願いしています。血漿蛋白を喪失するし、腹膜播種次第では増悪するかもしれませんが、一度試してみようと思っています。
2012/06/21
お腹のしこり
2012年の夏至。昨日一昨日と苦しかった。十二指腸の先のお臍の右側の腸の辺りが閉塞しているような。食後の詰まった感じとお腹の音、ガスの抜け方からそう思われます。2ヶ月前に親指の第一関節までの大きさだったしこりが、1ヶ月前には親指大、現在は親指2本分の大きさになってます。このブログにも腹膜播種の最前線と書きましたが、やはりそうでした。腹水もこのしこりに起因してるようです。自分で触診してみると、他の部分のしこりは、お臍の下、十二指腸付近、原発巣の近くに確認できます。たまにフラフラで息苦しくなるので、一時しのぎにスポーツ用の酸素缶で酸素を補給してみたりしています。相変わらず、お腹の不快感や膨張感、痛みに耐えてたり、寝てばかりですが、不思議といくらでも熟睡できます。思い通りに動けなくても、食べたい物が食べられなくても、辛い状態が続いても、気持ち的には随分クリアーになってきました。出来ることは自分の免疫力を信じて維持すること、体重と体力のために栄養を少しずつでも摂り続けることです。今後、増悪した場合の展開も選択肢を含めて考慮しています。回復する際のその過程のイメージも持っています。今は無理ですが、治験等の情報もフォローし続けています。どう進展するかわかりませんが、今年も暑い夏が近づいてきました。
2012/06/17
寝てばかり
梅雨と台風の影響で来週は雨が続くようです。今日は丸一日横になってました。早寝早起き、朝寝、昼寝。睡眠時間がとても長い上、熟睡です。最近はバンコクのワットポーにある涅槃仏のような姿勢で読書を始めたり、半寝状態でいると、腕が疲れて睡眠していることが習慣化しています。痛みのコントルールは慣れてきましたが、腹水には困っています。苦しい。食欲も無く、気持ちの悪さに耐えてるだけのこともよくあり、少量の物を口に入れるだけでもかなりな時間を費やしています。夕食は本葛粉湯だけ位の方が就寝後楽です。体重がまた最低ラインまで落ち込んでいるので体力もありません。鎮痛剤の副作用か、呼吸抑制の症状もたまにありました。ここまで困難が多いと正直辛い。友人に調子はどう?と聞かれると、非常に切ない。
日々、自分のあり方を見詰め直しています。静養です。
2012/06/10
腹膜播種
梅雨入り。症状は一進一退です。金曜日に抗がん剤投与。血液検査ではCRPがまた上がっていました。腹膜播種由来だろうという事で、抗生剤、利尿剤の効果も続かないし、腹水も炎症も長くかかるかもしれないと。お腹のしこりも大きく感じるし、便も少ない単位でしか出ません。咽喉にも違和感があります。本格的に腹膜播種が増悪し始めたのではないかと、とても心配しています。痛みも日々増してきてるので、ドクターにはオキシコンチンに移行することも勧められました。食事も少しずつ、野菜ジュースとサプリ等はなんとか摂っています。腹水の症状が始まった前後のことを思い出しながら、生活改善してみます。最近は痛みに耐えている時間が長く、そのまま寝てしまうことも。車にも乗れないし、温泉も行けない感じ。困惑していますが、前向きに養生です。
2012/06/05
腹水その後
上流の方から田植えも徐々に進んで、蛙がうるさく泣き始めてます。一時、張り裂けそうだった腹部も若干落ち着いてきました。痛みも張りもまだ辛いけど、対処して慣れてきています。トラマールの一日量を100-150mgから200mgまで増量。かなり効果がありました。最大量のロキソニンの使用も止め、セレコックスに変更。トラマールは一日量400mgまで増やせるし、レスキューとしてロキソニンが使えます。鎮痛効果には満足です。うつ伏せで読書できる様になりました。お腹の張りも少し軽減しています。まだ靴下を履くのには苦労していますが、随分楽になりました。利尿剤、抗生剤と消炎剤の効果だと思われます。退院後より白色便が続いていました。最初は胆管の閉塞が再発したのかと気を揉んでいましたが、血液検査でのビリルビン値は正常なため、腹膜播種による腹水症状に起因(蛋白漏出性胃腸症による白色便のようなもの)すると思われます。昨日よりちょっとずつ茶色味が増してきているので、好転している感じがします。時間の経過と共に一歩一歩、快方に向かっているのかな。安眠。
バルセロナからのビデオレター、毎週元気を送ってくれてありがとう。
バルセロナからのビデオレター、毎週元気を送ってくれてありがとう。
2012/06/02
腹水
後部座席で金曜日通院。最近出来た新しい山越えルートを利用してアクセス時間短縮。病院で尿が出ないトラブルありましたが、血液検査で腫瘍マーカーは上がらず。嬉しい。肝機能、腎機能正常。貧血もまた少し改善。CRPのみ急激上昇していました。抗がん剤も投与開始です。ドクターからは腹水が凄く、辛いでしょうと言われました。原因は血漿蛋白の減少による浸透圧の低下よりも腹膜播種由来だろうとのこと。腹水穿刺排液は血漿蛋白を喪失するし、2-7日で腹水を増悪させるということもあり、緊急時のみ。
ループ利尿剤のダイオートを倍量にして、CRP対策のため、抗生剤のフロモックスを再開することになりました。腹水の症状は初めてなのですが、がん患者の方には顕著な症状でよく読んだりしていましたが、こんなにきついものだとは。脚等のむくみは無く、腹水だけです。今回の自分の症状では、鎮痛剤のトラマドールだけでは効果が無く、ロキソニンを最大量併用しています。やはり抗炎症作用のあるNSAIDにも利点があります。便秘に関してマグミットの服用を止めて、中断していた乳酸菌サプリを開始したところ解消されました。CTの検査結果は、腹膜播種と腹水が増悪、消化器の目立った閉塞は確認されませんでした。少量ずつ食事は出来るようになりました。食事、貧血、腹水の症状は様子をみるしかありません。だんだん動けなくなってきて新しく気付くことがあります。長期間食事が出来なくなって気付いたこともありました。健康な状態は素晴らしいということ、自分の人生を回顧することも。ゆっくり頭が働かなくなってくると、また違う気付きも起るんだろうな。でも、現在腹膜播種以外はとても健康です。全ての症状も少しのバランスの傾きで改善されたり増悪したり。治らないとされている腹膜播種も自分の免疫力を信じて付き合っていくつもりです。前向きさとストレスのコントロールは自信があるし、あきらめの悪さも大切です。ただ、意外と生への執着はあまりなく、ミッションインポシブル的な感覚ですが。
2012/06/01
2012/05/31
腹部膨張感
昨日は久しぶりに温泉に入ってきました。夏至も近づいてきて日が長い。蛍も飛び始めたようです。食事は相変わらずかなりの小食。貧血だし体力も無いので、動いた後は脈を測って落ち着くまで深呼吸というのも習慣づいてきました。退院後も腹部が張ってたのですが、ここ数日でお腹の上部がパンパンになってます。栄養失調気味だしアルブミン値も低下してるし、腹水だろうなと心配していますが、苦しいですね。まるで妊婦さんのよう。寝る態勢に工夫が必要です。明日の通院で相談します。痛みもひどくなり、トラマールとロキソニンの量も増えました。便秘気味なのでマグミットも摂ってますが、利尿剤のダイアートとの相性がなんだか良くないような。食べ物と水分の全体量が少なくなり、お腹は張りっぱなし状態なので何とも判断がつきにくい。明日はCTの結果、腫瘍マーカー、化学療法、栄養剤という予定です。ちょっと楽しみ。
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