寝てばかり

梅雨と台風の影響で来週は雨が続くようです。今日は丸一日横になってました。早寝早起き、朝寝、昼寝。睡眠時間がとても長い上、熟睡です。最近はバンコクのワットポーにある涅槃仏のような姿勢で読書を始めたり、半寝状態でいると、腕が疲れて睡眠していることが習慣化しています。痛みのコントルールは慣れてきましたが、腹水には困っています。苦しい。食欲も無く、気持ちの悪さに耐えてるだけのこともよくあり、少量の物を口に入れるだけでもかなりな時間を費やしています。夕食は本葛粉湯だけ位の方が就寝後楽です。体重がまた最低ラインまで落ち込んでいるので体力もありません。鎮痛剤の副作用か、呼吸抑制の症状もたまにありました。ここまで困難が多いと正直辛い。友人に調子はどう？と聞かれると、非常に切ない。 日々、自分のあり方を見詰め直しています。静養です。

腹膜播種

梅雨入り。症状は一進一退です。金曜日に抗がん剤投与。血液検査ではCRPがまた上がっていました。腹膜播種由来だろうという事で、抗生剤、利尿剤の効果も続かないし、腹水も炎症も長くかかるかもしれないと。お腹のしこりも大きく感じるし、便も少ない単位でしか出ません。咽喉にも違和感があります。本格的に腹膜播種が増悪し始めたのではないかと、とても心配しています。痛みも日々増してきてるので、ドクターにはオキシコンチンに移行することも勧められました。食事も少しずつ、野菜ジュースとサプリ等はなんとか摂っています。腹水の症状が始まった前後のことを思い出しながら、生活改善してみます。最近は痛みに耐えている時間が長く、そのまま寝てしまうことも。車にも乗れないし、温泉も行けない感じ。困惑していますが、前向きに養生です。

腹水その後

上流の方から田植えも徐々に進んで、蛙がうるさく泣き始めてます。一時、張り裂けそうだった腹部も若干落ち着いてきました。痛みも張りもまだ辛いけど、対処して慣れてきています。トラマールの一日量を100-150ｍｇから200ｍｇまで増量。かなり効果がありました。最大量のロキソニンの使用も止め、セレコックスに変更。トラマールは一日量400ｍｇまで増やせるし、レスキューとしてロキソニンが使えます。鎮痛効果には満足です。うつ伏せで読書できる様になりました。お腹の張りも少し軽減しています。まだ靴下を履くのには苦労していますが、随分楽になりました。利尿剤、抗生剤と消炎剤の効果だと思われます。退院後より白色便が続いていました。最初は胆管の閉塞が再発したのかと気を揉んでいましたが、血液検査でのビリルビン値は正常なため、腹膜播種による腹水症状に起因（蛋白漏出性胃腸症による白色便のようなもの）すると思われます。昨日よりちょっとずつ茶色味が増してきているので、好転している感じがします。時間の経過と共に一歩一歩、快方に向かっているのかな。安眠。
バルセロナからのビデオレター、毎週元気を送ってくれてありがとう。

腹水

後部座席で金曜日通院。最近出来た新しい山越えルートを利用してアクセス時間短縮。病院で尿が出ないトラブルありましたが、血液検査で腫瘍マーカーは上がらず。嬉しい。肝機能、腎機能正常。貧血もまた少し改善。CRPのみ急激上昇していました。抗がん剤も投与開始です。ドクターからは腹水が凄く、辛いでしょうと言われました。原因は血漿蛋白の減少による浸透圧の低下よりも腹膜播種由来だろうとのこと。腹水穿刺排液は血漿蛋白を喪失するし、2-7日で腹水を増悪させるということもあり、緊急時のみ。 ループ利尿剤のダイオートを倍量にして、CRP対策のため、抗生剤のフロモックスを再開することになりました。腹水の症状は初めてなのですが、がん患者の方には顕著な症状でよく読んだりしていましたが、こんなにきついものだとは。脚等のむくみは無く、腹水だけです。今回の自分の症状では、鎮痛剤のトラマドールだけでは効果が無く、ロキソニンを最大量併用しています。やはり抗炎症作用のあるNSAIDにも利点があります。便秘に関してマグミットの服用を止めて、中断していた乳酸菌サプリを開始したところ解消されました。CTの検査結果は、腹膜播種と腹水が増悪、消化器の目立った閉塞は確認されませんでした。少量ずつ食事は出来るようになりました。食事、貧血、腹水の症状は様子をみるしかありません。だんだん動けなくなってきて新しく気付くことがあります。長期間食事が出来なくなって気付いたこともありました。健康な状態は素晴らしいということ、自分の人生を回顧することも。ゆっくり頭が働かなくなってくると、また違う気付きも起るんだろうな。でも、現在腹膜播種以外はとても健康です。全ての症状も少しのバランスの傾きで改善されたり増悪したり。治らないとされている腹膜播種も自分の免疫力を信じて付き合っていくつもりです。前向きさとストレスのコントロールは自信があるし、あきらめの悪さも大切です。ただ、意外と生への執着はあまりなく、ミッションインポシブル的な感覚ですが。

2012 6月 腫瘍マーカー

CEA　　　　　　　 　　33.1
SPan-1　　　　　　　130.0
CA19-9　　　　　　　442
DUPAN-2　　　　　 750

腹部膨張感

昨日は久しぶりに温泉に入ってきました。夏至も近づいてきて日が長い。蛍も飛び始めたようです。食事は相変わらずかなりの小食。貧血だし体力も無いので、動いた後は脈を測って落ち着くまで深呼吸というのも習慣づいてきました。退院後も腹部が張ってたのですが、ここ数日でお腹の上部がパンパンになってます。栄養失調気味だしアルブミン値も低下してるし、腹水だろうなと心配していますが、苦しいですね。まるで妊婦さんのよう。寝る態勢に工夫が必要です。明日の通院で相談します。痛みもひどくなり、トラマールとロキソニンの量も増えました。便秘気味なのでマグミットも摂ってますが、利尿剤のダイアートとの相性がなんだか良くないような。食べ物と水分の全体量が少なくなり、お腹は張りっぱなし状態なので何とも判断がつきにくい。明日はCTの結果、腫瘍マーカー、化学療法、栄養剤という予定です。ちょっと楽しみ。

ステント留置入院後

1週間弱の入院でした。初日の胃カメラは絶食してたにもかかわらず胃に溜まってたようで嘔吐しながらで辛かった。画像では金属ステントが盛り上がった腸壁で埋まり完全に閉塞していました。血液、心電図、X線検査も問題なく、2日目に既に入っているステントの内側にもう一つの十二指腸ステントの留置。3日目に尿管ステントの交換でした。今回の交換は麻酔を使わず、挿入直前に内視鏡にゼリーを塗っただけだったので、もの凄い痛みを我慢しながらでした。絶対に次回はゼリーを塗って10分放置してからとか、仙骨麻酔を頼むとかします。交換後の排尿時はやはり激痛。でも交換したステントの状態がとても良かったので、次回は1ヶ月増やして4ヶ月後となりました。血尿もほんの少しで、十二指腸からも出血は無く、今回の入院では抗生剤を使いませんでした。4月からの抗生剤不使用継続中です。その後のX線検査で両ステントの位置確認も良好、血液検査も良好。手術は成功です。前回、十二指腸ステントを11月に留置して3月には満腹感が始まりました。今回も3ヶ月を目安に対処を考えないといけません。病院ではステントを3つ重ねた例は無いのですが、3つ留置する事も思案しています。ただ、今のところ流動食から始めて三分粥、五分粥、全粥まで試しましたが、未だに満腹感が続いています。就寝前に二度嘔吐もしました。どこか他の部分が閉塞している可能性もあり退院前にCT検査もしました。詳細は今週金曜日に出る予定。現在は少量の流動食とか蕎麦とか様子をみながら口にしている状態です。入院中にしていた栄養剤点滴も必要があればするつもり。貧血も続いているし、とても痩せてジーンズもベルトもゆるゆる、半袖を着るのも気がひけます。体重と体力が回復するまでは安静にしてようと思っています。腹部の腹膜播種のしこりが気になるし、少し弱気のこの頃ですが、ひとつひとつ解決していきます。

入院中に膵臓がんになったばかりの患者さんと話をしました。その方はファーストラインはジェムザールとタルセバでした。それと気になったのがペプチドワクチンの治験についてもドクターから示唆されていたようでした。5月から開始できるという話でした。OCV-C01だと思われます。僕と担当医が違うので確認するつもりです。

入院中、わざわざ下関からのお見舞い、ありがとうございました。マイペースで頑張ります。

経口摂取不十分

良い天気。週代わりで様々な花が咲き移ってます。昨日は通院。ヘモグロビン濃度もまた少し改善、といっても高度の貧血です。CRPが高めという以外は血液検査は良好。貧血と消化器官の閉塞を除けば調子は良い。ただ飲食できないのとフラフラになるというのは堪えてます。47回目のジェムザール点滴後、ビーフリートという栄養剤も点滴。次の月曜日から入院検査、手術です。絶食予定だし、何回もやって慣れてはいるけど忍耐が続きます。尿管ステントの交換はただただ怖い。製品の添付文書には1年以内に交換とあるので、3ヶ月に一回の交換を４ヶ月に一回ではどうなのか聞いてみるつもりです。来週末は何か食べれると幸せなので前向きに。お臍の右側にある腫瘍のしこりを触ってみてると日々変化があるような、気のせいでしょうが、僕の現在の最前線であるような気がしています。
ペプチドワクチンの臨床試験、どこも人気になっているようですね。良いことですが各施設でやっていることには違いがあります。オンコセラピー社の治験も各病院で内容は違います。患者の方は理解して治験を受けないと好結果には繋がりません。少しでも良い結果になる事を祈っています。
先日、東京のお世話になっている方から、杉田梅の仁とお水を頂きました。ありがとう。

体重減少

食欲はあるのに食べられない日々が続いています。昨日はまた嘔吐。体力もなく寝てばかり。体重が先週より5キロ程減少して、少年時代の細さになっています。今日は近くのクリニックで栄養剤を点滴してもらいました。明日も点滴予定。先週の通院では、少しだけヘモグロビン濃度が改善。他は異常無し。来週入院して、待望の十二指腸ステント再留置と尿管ステント交換を行います。食べたい物がいっぱいあるので、また食事が出来る様になることを期待しています。満腹感と空腹感の板挟みの日々は辛いです。

病人

立夏も過ぎて日も長くなってきました。もうすぐ半袖の季節。この2週間大変辛い時期を過ごしています。貧血と消化器の閉塞が原因なのですが、体重も減って体力も無くなってきました。腎臓と肝臓等は正常です。病院で対処する予定なので症状は良くなるとは思っていますが、がんを見つけてから一番しんどい。強い痛みで一気に来るより、長い時間をかけて徐々に動けなくなっていくのは堪える。病人なんだと実感しつつも、あきらめないで前を向いて生きるようになんとかやってます。今日は枇杷の葉こんにゃく湿布というのをしました。たまにやってますがとても気持ちが良い。明日は通院、相変わらず長時間の運転は無理です。後部座席で深緑を楽しみます。

免疫力維持

均衡しつつも微増が続いていた腫瘍マーカーがやっと頭打ちしました。ほんの微減でも嬉しい事です。現在43回のジェムザール、44週のTS1投与と長期に亘って抗がん剤を摂取していますが、重大な副作用の発現はありません。もともと丈夫な身体であったことと、楽天的な性格に感謝しています。がんが判る前から免疫力の維持を心掛けてましたが、やはり膵臓癌の宣告後はシリアスです。とことん調べたり自分に合うかテストしたりして、口に入れる物の選択を続け、養生生活も変遷してきました。You are what you eat.です。昔から食べる事や料理する事は好きなので、食生活のコントロールは楽しい。先月からはライ麦と全粒粉で胡桃や干し果物入りの膨らまないドイツパンを作るのに嵌ってます。食べれる時はとにかく何が食べたいか見付けて行動する事。現在は満腹感等で、この習慣が滞ってるのが辛い。食事以外では、野菜ジュース、筑波エンザイム、牛蒡子、レモン寒天、自家製ヨーグルト、本葛粉、生姜粉を摂り続けています。サプリメントではビタミンD3、メラトニン、ヘム鉄、クルクミン、乳酸菌等が最近でも摂っているものです。自分の身体が何を欲しているか何を食べたいか分からない時は、何かを少量お腹に入れる程度にしています。それと呼吸や身体を動かす事、大量にある処方薬を本当に必要なものだけにする事、ストレスフリーでいる事、よく考える事、何も考えない事。免疫系の向上が自分の寿命の鍵。解明されつつありそうだけどまだまだ生命の神秘の分野です。来月も腫瘍マーカーの数値が減ることを祈ってます。
現在の化学療法から免疫療法（広義ですが）に移行しようと、ずっと各種治験をフォローしていますが、興味の対象のものは施設も少なくなかなか条件が合いません。日々新薬のニュースもあり、制度改革も進んでるようですが、手が届くものはない。地道に模索を続けるつもりです。

2012 5月 腫瘍マーカー

CEA　　　　　　　 　　34.0
SPan-1　　　　　　　120.0
CA19-9　　　　　　　445
DUPAN-2　　　　　 660